Í Heilsurannsókninni er rannsóknaraðferðinni snúið við. Þar eru mismunandi erfðabreytileikar þekktir og leitað er hugsanlegra áhrifa, einkenna eða sjúkdóma sem þeim tengjast.

Heilsurannsóknin á það sameiginlegt með öðrum verkefnum ÍE að markmiðið er að finna tengsl milli erfða og heilsufars og nýta vitneskjuna til að stuðla að framförum í heilsuvernd og meðferð sjúkdóma.

Þess vegna er þátttaka þeirra sem áður hafa lagt lóð sitt á vogarskálina mjög mikilvæg.

Þátttakendur fá afhentar helstu niðurstöður dagsins, m.a. um:

• Blóðþrýsting
• Augnþrýsting
• Öndunarmælingar
• Gripstyrk
• Beinþéttni
• Líkamsbyggingu
• Áreynslugetu
• Heyrn

Þátttaka er öllum að kostnaðarlausu en enginn fjárhagslegur ávinningur felst í þátttöku.

• Að fá afhentar valdar niðurstöður úr ofangreindum mælingum, sem við reynum að afhenda samdægurs. Blóðmælingar verða gerðar síðar og niðurstöður verða varðveittar á dulkóðuðu formi og verða ekki afhentar þátttakendum.

• Að samkeyra megi upplýsingar um þig við gögn hjá Íslenskri erfðagreiningu.
• Að ábyrgðarmenn rannsóknarinnar megi afla upplýsinga úr sjúkraskrám þínum, heilsufarsskrám og opinberum skrám sem gætu reynst gagnlegar rannsókninni.
• Að haft verði samband við þig aftur til að afla viðbótarupplýsinga eða bjóða þér þátttöku í nýrri rannsókn. Það gæti verið á grundvelli arfgerðarniðurstaðna eða annarra mælinga og gæti þýtt að þér yrðu gerðar ljósar ákveðnar niðurstöður úr rannsókninni eins og þær snúa að þér persónulega. Ekki er hægt að segja fyrirfram hvaða þýðingu þær niðurstöður hefðu fyrir þig en þér yrði gerð grein fyrir merkingu þeirra í samræmi við þá þekkingu og skilning sem væri á niðurstöðunum á þeim tíma.
• Að haft sé samband við maka/sambýling og ættingja til að bjóða þeim þátttöku, enda tryggt að þeim séu ekki veittar neinar upplýsingar um þig.
• Að sýni, án persónuauðkenna, verði send úr landi til greiningar eða mælinga sé þess þörf vegna rannsóknarinnar.
• Að blóðsýni, vefjasýni og erfðaefni sem verður safnað frá þér verði varðveitt undir kóða í lífsýnasafni ÍE ásamt upplýsingum sem þú hefur veitt eða hefur verið safnað um þig annars staðar í tengslum við þátttöku þína í rannsókninni og að bæði sýni og upplýsingar megi nota til annarra vísindarannsókna sem hlotið hafa umfjöllun og leyfi Vísindasiðanefndar.

Samþykkið kveður einnig á um að þú afsalir þér öllum kröfum um hlutdeild í fjárhagslegum ávinningi, sem verða kann af rannsókninni.

Einstaklingum sem hafa áður tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) og bera eitt, tvö eða ekkert (samanburðarhópur) eintak af erfðabreytileikum sem kunna að hafa áhrif á starfsemi líkamans er boðin þátttaka í rannsókninni. Í sumum tilvikum verður ættingjum þeirra einnig boðin þátttaka.

Til að rannsaka langvinnar afleiðingar COVID-19 sýkingar á heilsufar, bjóðum við nú einnig einstaklingum sem hafa greinst með SARS-CoV-2 veiruna eða mótefni gegn henni ásamt samanburðarhópi.

Starfsfólk rannsóknarinnar hefur engar upplýsingar um hvaða erfðabreytileika þú berð. Upplýsingar um erfðaefnið eru geymdar á dulkóðuðu formi hjá ÍE.

Í Heilsurannsókninni hafa verið gerðar fjölmargar mælingar á starfsemi ýmissa líffæra og líffærakerfa, þ.m.t.:

• Blóðþrýstingur
• Líkamsstærð
• Beinþéttni
• Fitudreifing
• Gripstyrkur
• Heyrnarmæling
• Augnrannsóknir
• Öndunarmæling
• Taugasálfræðipróf
• Hjartalínurit
• Áreynslupróf

Heilsurannsóknin er í stöðugu endurmati sem hefur áhrif á hvaða mælingar eru gerðar hverju sinni. Þetta getur orðið til þess að hætt verður að gera einhverjar af ofangreindum mælingum og / eða aðrar mælingar bætast við. Sömuleiðis geta verið tímabundnar breytingar á mælingum t.d. vegna tækjabilana. Þá verður metið hverju sinni hvort mælingunni verði alfarið sleppt eða hvort þátttakendur verði beðnir að koma aftur síðar í tiltekna mælingu.

• Bein áhætta við þátttöku er hverfandi. Þó er mögulegt að blóðsýnatakan og sumar mælingarnar valdi þér vægum óþægindum. Þér er auðvitað frjálst að sleppa einstaka mælingum eða hætta þátttöku hvenær sem er.
• Beinþéttni verður mæld með svokallaðri DXA-tækni, sem notar röntgengeisla. Rannsóknin er samþykkt af Geislavörnum ríkisins. Geislaálag vegna þátttöku í rannsókninni er minna en sem svarar geislaálagi vegna náttúrulegrar bakgrunnsgeislunar á Íslandi á einu ári. Náttúruleg bakgrunnsgeislun er í öllu okkar umhverfi. Hún kemur frá himingeimnum, jarðskorpunni og geislavirkum efnum í líkama okkar. Þessi geislun er lítil á Íslandi og mun minni en annars staðar á Norðurlöndum. Miðað við þá geislun sem hér um ræðir er það mat Geislavarna ríkisins að áhætta vegna þátttöku í rannsókninni sé mjög lítil.
• Afar lítil áhætta fylgir meðferð persónuupplýsinga. Lögum nr. 77/2000 um persónuvernd ásamt skilmálum Persónuverndar vegna rannsóknarinnar verður fylgt í hvívetna. Rannsóknaraðilar eru bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi allar upplýsingar sem þú veitir. Engin persónuauðkenni verða sett á sýni eða upplýsingar sem verða sendar Íslenskri erfðagreiningu heldur verða kennitölur ávallt dulkóðaðar.

• Fyrir öndunarmælingu er betra að þátttakandi andi að sér innúðalyfi sem víkkar berkjurnar og auðveldar flæði lofts um lungun. Sumir geta orðið varir við handskjálfta í kjölfarið, höfuðverk eða nokkuð örari hjartslátt en venjulega, en þessi einkenni eru yfirleitt væg og ganga fljótt yfir.
• Við beinþéttnimælinguna er notaður röntgengeisli en geislunin er sambærileg við 2–3 daga af þeirri geislun sem er úti í íslenskri náttúru og er því um óverulega og skaðlausa geislun að ræða.

• Rannsóknin fer fram hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna (ÞR), í Turninum, Smáratorgi 3, 201 Kópavogi, fjórðu hæð. Símanúmerið þar er 520-2800.
• Heimsóknin tekur að jafnaði 3 1/2 – 4 klukkustundir.
• Í upphafi komu verður rannsóknin kynnt betur fyrir þér og spurningum þínum svarað.

Í heimsókninni munum við spyrja þig spurninga um heilsufar, meðal annars um helstu sjúkdóma sem þú hefur greinst með og helstu aðgerðir sem þú hefur farið í. Við værum þakklát ef þú gæfir þessu gaum áður en þú kemur í rannsóknina.

Hér eru nokkur atriði sem hafa þarf í huga:

• Ef þú hefur nýlega farið í aðgerð á augum, brjóstholi eða kvið biðjum við þig um að fresta heimsókninni um þrjá mánuði frá aðgerðardegi.
• Ef þú ert með eða hefur nýlega fengið kvef, aðrar sýkingar eða önnur bráð veikindi biðjum við þig um að fresta komu til okkar þar til þú hefur jafnað þig að fullu.
• Barnshafandi konum er ráðlagt að bíða með þátttöku þar til eftir fæðingu.

Starfsfólk Þjónustumiðstöðvarinnar finnur með ánægju fyrir þig tíma þegar hentar.

Við bendum á að heimsóknin er tímafrek og getur reynt á þolinmæði og þrek þátttakenda. Við leggjum okkur fram við að gera heimsóknina eins þægilega og kostur er.

Fyrir beinþéttnimælinguna þarf að fjarlægja allan málm og því er gott að forðast að mæta með skartgripi.

Ef þú notar lesgleraugu er mikilvægt að þú takir þau með því þú verður beðin/n um að lesa texta af tölvuskjá. Ef þú notar linsur að staðaldri biðjum við þig um að mæta frekar með gleraugu í heimsóknina ef þú átt þau til. Ekki er hægt að framkvæma augnmælingar rannsóknarinnar á einstaklingum með linsur í augum.

Ef þú notar heyrnartæki er æskilegt að hafa þau meðferðis.

Við biðjum þig að taka með þér öll lyf, fæðubótarefni og vítamín sem þú tekur að staðaldri.

Við bjóðum upp á læsta skápa á staðnum til að geyma fatnað, veski og önnur verðmæti.

• Ef þú hefur nýlega farið í aðgerð á augum, brjóstholi eða kviðarholi, eða í aðra stóra aðgerð, biðjum við þig að fresta heimsókninni um þrjá mánuði frá aðgerðardegi.
• Ef þú ert með eða hefur nýlega fengið kvef, aðrar sýkingar eða önnur bráð veikindi biðjum við þig um að fresta komu til okkar þar til þú hefur jafnað þig að fullu.
• Barnshafandi konum er ráðlagt að bíða með þátttöku þar til eftir fæðingu.

Ef þú ert í vafa eða spurningar vakna, svara starfsmenn Þjónustumiðstöðvar rannsóknaverkefna öllum spurningum í síma 520-2800.

Starfsfólk Þjónustumiðstöðvarinnar finnur með ánægju tíma sem hentar þér.

Heimsóknin til Þjónustumiðstöðvarinnar tekur að jafnaði 2-4 klukkustundir.

• Svara spurningalista á netinu

• Koma í þægilegum skóm
• Koma með gleraugu frekar en linsur ef mögulegt
• Koma með lesgleraugun
• Koma með heyrnartækin
• Koma með öll lyf, fæðubótarefni og vítamín sem þú tekur

• Ekki vera með skartgripi

• Þú þarft ekki að vera fastandi
• Þú skalt taka lyfin þín eins og venjulega á komudegi

• Hæð og þyngd
• Þyngdarstuðul
• Blóðþrýsting
• Augnþrýsting
• Taugaleiðni
• Öndunarmælingar
• Hlutfall blóðþrýstings í ökkla og upphandlegg
• Gripstyrk
• Beinþéttni
• Líkamsbyggingu
• Áreynslupróf
• Heyrn